Maksio podczas terapii chłodzenia ciała.
Na wstępie chcielibyśmy powiedzieć kilka słów o sobie. Jesteśmy młodym małżeństwem pochodzącym z województwa podkarpackiego. Od 2010 roku mieszkaliśmy i pracowaliśmy w Anglii. Po kilku latach wzięliśmy ślub. Następnie w 2017 r. urodziła się nasze pierwsze dziecko – córeczka Kaja, piękna i zdrowa. W listopadzie 2019 r. na świat przyszedł nasz synek Maks po czym zjechaliśmy do Polski.
Do momentu porodu nie było żadnych problemów z ciążą, wszystkie badania i USG nie wykazywały żadnych nieprawidłowości. Nad ranem w dniu porodu nastąpiły silne bóle brzucha. Pojechaliśmy więc do szpitala, gdzie po badaniu okazało się, że faza porodu jest wczesna i można wrócić do domu i przyjechać za kilka godzin. Mimo zaleceń zostaliśmy w szpitalu ze względu na silny ból brzucha. Po jakimś czasie klęcząc na kolanach z bólu w poczekalni udało się namówić położne do podania gazu w celu złagodzenia nieprzerwanego bólu. Po ok 10 minutach nastąpiło kolejne badanie, gdzie stwierdzono, że słychać było już tylko bicie serca matki. Panika personelu spowodowała, że w ciągu kolejnych 10 minut mama przewieziona została na oddział porodowy, gdzie nastąpił poród poprzez cesarskie cięcie. Opóźnienia te spowodowały, że synek przyszedł na świat, ale jego serduszko nie biło. Przystąpiono do natychmiastowej resuscytacji, która trwała ok 8 minut. Maks przeżył. Poddany został natychmiastowo 3 dniowej terapii chłodzenia ciała w celu zapobiegnięcia kolejnym uszkodzeniom mózgu. Po 3 dniach podniesiono jego temperaturę ciała do normalnej, lecz nasz synek nie wybudził się i nie wykazywał żadnych ruchów ciała, dalej jego życie podtrzymywane było przez maszyny. Po kilku badaniach lekarze stwierdzili, że nastąpiła najprawdopodobniej śmierć mózgu.
Pobyt Maksia w szpitalu.
Maksio – 1 miesiąc życia.
Pod koniec 4go dnia życia nasz maluszek nadal nie wykazywał żadnych oznak życia. Postanowiliśmy zorganizować Chrzest Święty naszego synka, któremu nadaliśmy imię Maks Jakub. W kolejny dzień nastąpiło badanie rezonansem magnetycznym główki, gdzie stwierdzono, że większa cześć mózgu jest uszkodzona. Po rozmowach z lekarzami nastawiono nas na najgorsze, jeżeli Maksio przeżyje nie będzie nigdy w stanie widzieć, słyszeć, siedzieć, nie będzie z nim żadnego kontaktu, będzie musiał mieć odsysaną ślinę czy karmiony być przez sondę – innymi słowy będzie „roślinką” do końca jego życia. Zapytano nas czy chcemy podjąć próbę odłączenia go od aparatu oddechowego i sprawdzenia czy sam podejmie się oddychania – dano nam do zrozumienia, że najprawdopodobniej podczas tego Maksio odejdzie.
Postanowiliśmy, że to my będziemy go trzymać na rękach. Podczas odłączenia go od aparatury nie mógł złapać oddechu. Saturacja zaczęła spadać w dół. Towarzyszący nam lekarze dali nam do zrozumienia, że nasz synek odchodzi. Kolor skóry zaczął zmieniać się na ciemnoniebieski. Gdy saturacja spadła poniżej 20% wiedzieliśmy, że to już jest koniec. Po raz kolejny to uczucie, gdzie umiera własne dziecko… Było to dla nas przeżycie, które nie da się w pełni opisać słowami, którego nie życzymy nikomu. Nagle nastąpiło coś czego nikt się nie spodziewał. Maksio sam złapał oddech. Saturacja zaczęła wzrastać po czym wróciła do normalnych wartości. Nasz synek po raz kolejny przeżył.
W kolejnym dniu Maksio wybudził się ze śpiączki po czym został przeniesiony z intensywnej terapii na oddział specjalnej troski. Mijały kolejne dni. Opiekowaliśmy się synkiem na zmianę. Do tej pory karmiony był poprzez sondę. Pewnego dnia mama postanowiła sprawdzić, czy podejmie próbę karmienia piersią. Okazało się, że Maksio potrafi samodzielnie ssać i przełykać, nie ma konieczności odsysania śliny. Po badaniu przez specjalistę okazało się, że słyszy i widzi. Były to dla nas bardzo dobre wiadomości.
Następnie synek został przetransportowany do szpitala bliżej naszego miejsca zamieszkania. Tam spędził około tygodnia, gdzie lekarz prowadzący stwierdził, że Maksio bardzo dobrze sobie radzi i może zostać wypisany.
Po przyjeździe do domu było wspaniale, jakby był normalnym i zdrowym dzieckiem. Wtedy zdecydowaliśmy się na powrót do Polski. W kraju przeprowadzono serie badań, które potwierdziły znaczne uszkodzenia mózgu. Pomijając całkiem normalne dziecięce kolki Maksio zachowywał się jak normalne dziecko. Problemy zaczęły się około czwartego miesiąca życia, gdzie zauważyliśmy, że u Maksia pojawiły się mioklonie oczne. Po diagnostyce okazało się, że ma padaczkę. Seria leków, jaką zastosowano spowodowała zmniejszenie się aktywności dziecka. Synek jest rehabilitowany kilka razy w tygodniu przez lekarzy specjalistów.
Na dzień dzisiejszy Maksio zmaga się z encefalopatią niedotlenieniowo-niedokrwienną, małogłowiem, padaczką, wadą wzroku i słuchu, nieprawidłowym rozwojem psycho-ruchowym. Synek ma już 15 miesięcy a jest na etapie rozwoju dziecka 2-miesięcznego. Jako rodzice chcemy zapewnić mu jak najlepszą przyszłość. Z różnych źródeł dowiedzieliśmy się o kilku możliwościach, które mogą pomóc naszemu synkowi w jego rozwoju.
Maksio – 9 miesiąc życia.
Odbyliśmy już konsultację online z kliniką neurologiczną w Rosji (w Stawropolu). Okazuje się, że do kliniki tej uczęszcza między innymi wiele polskich rodzin i efekty leczenia są zaskakujące. Dowiedzieliśmy się, że istnieją metody stymulacji mózgu, które w połączeniu z licznymi rehabilitacjami dają ogromne szanse na znaczną poprawę zdrowia. Dało nam to nadzieję na lepsze życie dla Maksia. Niestety koszt jednego turnusu w Stawropolu to ok. 20 do 30 tysięcy złotych. Podczas konsultacji powiedziano nam, że wskutek uszkodzeń jakich doznał Maksio najlepszym dla niego rozwiązaniem jest zorganizowanie czterech turnusów rocznie co daje ogromne koszty, na które nas nie stać.
Niedawno skontaktowaliśmy się z inną polską rodziną, która ma podobną sytuację i usłyszeliśmy wtedy o leczeniu komórkami macierzystymi. Mama chłopczyka przyznała, że efekty takiego leczenia są spektakularne i jej dziecko zrobiło już kilka kolejnych kroków w rozwoju. Dowiedzieliśmy się, że koszt takiej terapii genowej waha się w granicach 35 000$.
W przypadku poznanych nam metod najlepiej rozpocząć je gdy nasz synek jest jeszcze malutki i są większe szanse na lepszy efekt, dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc finansową w leczeniu naszego kochanego synka – Maksia.
Dziękujemy.
Z poważaniem
Anna i Przemysław Sekunda – rodzice Maksia